|
|
Sinds het opstarten van de website kreeg ik hoofdzakelijk reacties van
mensen die een rolwagen gebruiken wegens totale uitval van het gebruik
van hun benen en/of armen. De meeste mensen die lam zijn kennen het
fenomeen pijn blijkbaar niet of zelden, dat schrijven ze zelf. Maar
allen die reageerden vertellen me dat er grote problemen en rechtszaken
geweest zijn wegens breuken en onherstelbaarheid van hun rolwagen. Iemand heeft vier jaar gevochten met
advocaten en deurwaarders om iets of wat recht te doen geschieden. Er
is slechts één persoon met suikerziekte (chronische ziekte) die reageerde die
gelijkaardige problemen heeft als ik op vlak van moeilijk gaan, afzien
als het koud is en dergelijke, die ook alleen woont in een soort
rusthuis (hij is slechts 52 jaar oud). Hij zit al maanden te wachten op
het
antwoord van het RIZIV/Vlaams Fonds (afdeling Antwerpen) voor een electrische
rolwagen en moet zich
voorlopig behelpen met een manuele rolwagen - zeer gevaarlijk want hij
verliest het gevoel in zijn handen en wondjes genezen heel moeilijk. Gelukkig heeft hij ontdekt op mijn website dat er een hoog/laag systeem bestaat en dit
ook aangevraagd. Sinds enkele maanden schrijven we elkaar regelmatig en
generen we ons niet onze moeilijke momenten evengoed als de betere naar
elkaar te schrijven.
Na het verschijnen van het artikel in De Morgen (nov.2005-zie
lezersbijdragen: verhaal 2) kreeg ik veel persoonlijke reacties van
"gezonde" vrienden en kennissen en een tiental e-mails van onbekenden
met een chronische ziekte die me aansporen verder te gaan in het
aanmoedigen van lotgenoten om ondanks alles nog een redelijk zelfstandig sociaal leven te hebben. De meerderheid van die chronisch zieken
hebben "steunpilaren", zoals partners - ouders - kinderen
waar ze bij wonen en dus alle nodige zorgen krijgen en steeds een
"assistent" hebben indien nodig, anderen zijn er té erg aan toe om nog
een ietwat sociaal leven te lijden, sommigen zijn volop bezig hun hulpmiddelen aan te passen, oplossingen te zoeken zonder zich te laten verdrinken in de bureaucratie... en corresponderen regelmatig.
Nu is er ook iets over verschenen in Onder Ons, net nu ik bezig ben een vernieuwing van mijn electrische rolwagen aan te vragen....
|
|
|